Dyskryminacja genetyczna w miejscu pracy: co musisz wiedzieć

Przyszłość już tu jest

Czy jesteś chroniony przed dyskryminacją, jeśli pracodawca dowie się o Twojej chorobie genetycznej? Dowiedz się, co doprowadziło do uchwalenia ustawy o niedyskryminacji informacji genetycznej (GINA), co robi GINA, a czego nie.

ponsulak przez Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, zmodyfikowane przez FlourishAnyway

Dyskryminacja genetyczna w pracy: czy jesteś chroniony?

W erze łatwo dostępnych testów genetycznych w domu, takich jak 23andMe, uzyskaliśmy wygodę i dość interesujące dane o nas samych, ale odbywa się to kosztem prywatności. Teraz, gdy puszka genetyczna Pandory została otwarta, jaką ochronę pracy zapewniasz, jeśli twój pracodawca uzyska informacje genetyczne o tobie?

Nadszedł czas, aby dowiedzieć się, jakie prawo federalne może (ale nie musi) obejmować Ciebie. Dowiedz się, dlaczego został uchwalony, a także jakie przepisy przewiduje i ważne wyjątki.

Tajne testy genetyczne pracowników: dlaczego potrzebna była GINA

Czy możesz sobie wyobrazić, jak poczułbyś się naruszony, gdyby Twój pracodawca przeprowadził testy genetyczne bez Twojej wiedzy i zgody? A co by się stało, gdyby firma działała na podstawie tych informacji, aby odmówić Ci pracy lub rozwiązać umowę o pracę? Porozmawiaj o Wielkim Bracie!

Takie sytuacje rzeczywiście miały miejsce. Byli na tyle skandaliczni, że skłonili federalne prawo nazwane „GINA”, które chroni amerykańskich pracowników przed takimi włamaniami.

GINA była początkowo krytykowana jako rozwiązanie poszukujące problemu, kiedy została uchwalona w 2008 roku. Jednak dzisiaj jest niezwykle istotna, biorąc pod uwagę ogromny rynek bezpośrednich testów genetycznych dla konsumentów, takich jak 23andMe.

ernestoeslava przez Pixabay, bezpłatna domena

GINA Sure Ain't No Lady

Jak GINA wpływa na Ciebie i Twoje miejsce pracy?

Jeśli myślisz, że nie znasz tej „kobiety Giny”, czytaj dalej. Możliwe, że nie znasz ustawy o niedyskryminacji informacji genetycznej z 2008 r. (GINA).

Zrozumieć tło GINA

Chociaż GINA była szeroko krytykowana jako rozwiązanie w poszukiwaniu problemu, być może prawo było po prostu pomysłem wyprzedzającym swoje czasy, szczególnie biorąc pod uwagę duży biznes zestawów do testów genetycznych w domu, takich jak 23andme.

Dostępne są testy genetyczne dla tysięcy chorób i stanów, od dystrofii mięśniowej Duchenne'a po dziedziczne raki piersi i jajnika. ¹ Podczas gdy niektóre testy genetyczne służą do ostatecznego zdiagnozowania stanu (takiego jak zespół łamliwego chromosomu X), inne testy oceniają nasilenie choroby lub określają zwiększone ryzyko danej osoby.

Sonda czytelnika

Niektóre rodzaje testów genetycznych mogą obejmować testy do zdiagnozowania choroby, testy przewidujące chorobę przed wystąpieniem objawów oraz testy oceniające, czy ktoś jest nosicielem.

Kevin Dooley przez Flickr, CC-BY-SA 2.0

Dlaczego pracodawcy mieliby dyskryminować na podstawie informacji genetycznych?

Żeby było jasne, nie było dowodów na szerzącą się dyskryminację genetyczną w zatrudnieniu, co doprowadziło do przejścia GINA w 2008 roku. Jednak nieliczne przypadki, które zostały upublicznione, były niepokojącymi przykładami ingerencji pracodawców w podstawowe prawa pracowników do prywatności.

Dlaczego więc pracodawcy mieliby dyskryminować kandydatów lub pracowników na podstawie ich informacji genetycznych? Często odpowiedź zawiera stereotypy i błędne wyobrażenia.

W wyobraźni lub nie, pracodawcy mogą obawiać się, że pracownik i / lub osoby na jego utrzymaniu spowodują nadmierne wydatki na leczenie i wnioski o urlop. Firma może również uważać, że stan genetyczny danej osoby może powodować urazy w miejscu pracy, nadmierną nieobecność, spóźnienia i słabe wyniki. (Tak, ostatecznie chodzi o pieniądze).

Niezależnie od konkretnej motywacji, dyskryminacja genetyczna w zatrudnieniu jest obecnie niezgodna z prawem federalnym. Ale nie zawsze tak było.

23 i „My”?

Ciekawi konsumenci zwracają się do firm zajmujących się testami genetycznymi Direct-To-Consumer, takich jak 23andMe. GINA chroni pracowników przed dyskryminacją w zatrudnieniu związaną z informacjami genetycznymi. Są jednak ważne wyjątki.

ka2rina przez Flickr, CC-BY-SA 2.0

Naruszenia prywatności, które utorowały drogę GINA

Dupont

Od 1972 do wczesnych lat 80-tych Dupont przeprowadzał badania przesiewowe wszystkich afroamerykańskich kandydatów do pracy zarówno pod kątem cechy anemii sierpowatej, jak i samej choroby. ² Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa jest dziedziczną chorobą krwi, która dotyka głównie ludzi pochodzenia afrykańskiego i śródziemnomorskiego. Jest to poważny stan, który może powodować infekcję, niewydolność narządów i przedwczesną śmierć. ³

Firma broniła wówczas swoich działań na przesłuchaniach w Kongresie. Stwierdził, że program testów był dobrowolny, a jego wyniki były wykorzystywane po prostu do „ osobistego użytku ” pracowników oraz ich „ edukacji i budowania ”. Jednak nie istniał żaden formalny program edukacyjny firmy dotyczący tej choroby, a wyniki zostały ujawnione co najmniej dwóm agencjom federalnym bez zgody pracowników. Ponadto dyrektor medyczny firmy sam uzyskiwał dostęp do wyników na zasadzie „ potrzeby wiedzieć ”.

Norman-Bloodsaw przeciwko Lawrence Berkeley Laboratory (1998)

Ta sprawa była pierwszym pozwem zbiorowym, który wzbudził obawy dotyczące prywatności genetycznej w miejscu pracy. ⁴

Kandydaci do pracy w placówce badawczej, która prowadziła interesy z Departamentem Energii USA, musieli dostarczać próbki krwi i moczu do standardowych badań przed zatrudnieniem. Jednak testy genetyczne zostały przeprowadzone potajemnie. Kobiety ubiegające się o pracę przeszły testy ciążowe, a pracownicy Afroamerykanie zostali przebadani pod kątem cechy sierpowatokrwinkowej.

Kandydaci przeszli również testy na kiłę, a zarówno latynoscy, jak i afroamerykańscy pracownicy zostali wybrani do wielokrotnych testów na kiłę w trakcie ich kariery.

Czy możesz sobie wyobrazić, jak pracodawca potajemnie testuje Cię na określone choroby i dolegliwości? Tak właśnie stało się z pracownikami w kilku głośnych sprawach, które doprowadziły do przejścia GINA.

Zdjęcia z domeny publicznej za pośrednictwem Pixabay

Burlington Northern Santa Fe Railway (2002)

Jedna z największych kolei w kraju osiągnęła ugodę w wysokości 2,2 miliona dolarów po tym, jak bez ich zgody przetestowała pracowników pod kątem markera genetycznego związanego z zespołem cieśni nadgarstka. Firma twierdziła, że badania były niezbędne do ustalenia, czy obrażenia odniesione przez pracowników w związku z odszkodowaniami były związane z pracą.

Jeden z badanych pracowników nieumyślnie dowiedział się od pielęgniarki zakładowej, że wykonane przez niego badania miały charakter genetyczny i skonfrontował się z naczelnym lekarzem kolei. Pracownik został następnie zbadany i grożono zwolnieniem.

Aby zatrzymać testy, pracownik i jego współpracownicy złożyli nakaz do Komisji ds. Równych Szans Zatrudnienia (EEOC). Sprawa trafiła do wiadomości ogólnokrajowych, ponieważ nakaz wydano w tym samym tygodniu, w którym Human Genome Project trafił na pierwsze strony gazet wraz z ogłoszeniem wstępnej sekwencji do ludzkiego genomu.

Ameryka wiedziała, że wkroczyliśmy w nowy wspaniały świat.

Badanie American Management Association Survey (2004)

Badanie przeprowadzone w 2004 roku przez American Management Association wykazało, że co szósta ankietowana firma gromadziła dane dotyczące historii chorób rodzinnych od pracowników. (Jest to ten sam rodzaj informacji, o które może poprosić Twój osobisty lekarz).

Niektóre firmy przeprowadziły również testy genetyczne pod kątem zagrożeń, takich jak rak piersi i okrężnicy oraz chorób, takich jak choroba Huntingtona, a także podatności na zagrożenia w miejscu pracy ( np. Znane czynniki rakotwórcze wykorzystywane w ich procesach produkcyjnych). Aż połowa firm, które zebrały takie dane, przyznała, że wykorzystuje te informacje do podejmowania decyzji dotyczących zatrudniania, przydziału pracy i rozwiązania stosunku pracy.

Co odziedziczyłeś po swoich dziadkach? Co ważniejsze, czy chcesz, aby Twój pracodawca o tym wiedział?

Ankieta opinii czytelników

Testy genetyczne: czy to otwiera puszkę Pandory?

GINA zabrania pracodawcom żądania, wymagania lub kupowania informacji genetycznych o swoich pracownikach lub członkach rodzin pracowników

Charles Clegg przez Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA na ratunek?

Wpływ na miejsce pracy

W przypadku GINA pracodawcy mają szczególny zakaz dyskryminowania kandydatów do pracy, pracowników lub byłych pracowników ze względu na ich informacje genetyczne. Zgodnie z prawem, które weszło w życie w listopadzie 2009 r., Pracodawcy nie mogą zgodnie z prawem żądać, żądać ani kupować informacji genetycznych o kandydatach, ich pracownikach lub członkach ich rodzin. ⁵

GINA: Ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznej z 2008 r

GINA zabrania dyskryminacji na podstawie informacji genetycznych zarówno w przypadku ubezpieczenia zatrudnienia, jak i ubezpieczenia zdrowotnego. Nakłada również duże ograniczenia na ujawnianie informacji genetycznej.

W większości stanów obowiązują również przepisy chroniące prywatność genetyczną, chociaż ich treść jest różna. Przejście GINA w 2008 roku zapewniło federalne „zęby” i spójność.

Wzorowany na tytule VII ustawy o prawach obywatelskich z 1964 r. (Który zabrania dyskryminacji ze względu na rasę, kolor skóry, religię, płeć lub pochodzenie narodowe), GINA zabrania wykorzystywania informacji genetycznych kandydata lub pracownika do podejmowania decyzji o zatrudnieniu, w tym

wynajmowanie
awans
rozładować się
zapłacić
korzyści
szkolenie w miejscu pracy
Klasyfikacja
skierowanie
inne aspekty zatrudnienia

Pracodawcy objęci ubezpieczeniem nie mogą również żądać, żądać ani kupować informacji genetycznych dotyczących kandydata, pracownika lub członka jego rodziny. Zabronione jest również nękanie na podstawie informacji genetycznej i odwet.

Nie wszystkie niepełnosprawności są widoczne. Uważaj, jakie informacje genetyczne o sobie udostępniasz w miejscu pracy.

stevepb przez Pixabay, bezpłatna domena

Kogo obejmuje GINA?

GINA dotyczy pracodawców zatrudniających 15 lub więcej osób, w tym

pracodawcy prywatni
rządowe i samorządowe
instytucje edukacyjne
agencje pracy i
organizacje pracownicze. ⁹

Poniższa tabela zawiera przykłady tego, jak to prawo o niedyskryminacji definiuje „informację genetyczną”.

Jak GINA definiuje „informacje genetyczne”?

Na podstawie: Departament Pracy Stanów Zjednoczonych

Informacje genetyczne OBEJMUJĄ	Informacje genetyczne WYŁĄCZA
testy genetyczne pracownika lub kandydata do pracy	Test na HIV
testy genetyczne członków ich rodzin	Pełna morfologia krwi (CBC)
objawy choroby lub zaburzenia pracownika lub członka jego rodziny	test cholesterolu
udział pracownika lub członka rodziny w badaniach klinicznych, które obejmują usługi genetyczne	badanie czynności wątroby
informacje genetyczne o płodzie lub embrionie pracowniczki w ciąży (lub członka jej rodziny) lub osoby poszukującej usług technologii reprodukcyjnej	Testy narkotykowe i alkoholowe
	informacje o płci i wieku osoby

Czego NIE zawiera GINA?

GINA zajmuje się dyskryminacją w zatrudnieniu i ubezpieczeniach zdrowotnych. Jednak NIE chroni przed dyskryminacją genetyczną w następujących obszarach:

ubezpieczenie na życie
ubezpieczenie inwalidzkie
ubezpieczenie pielęgnacyjne
mieszkaniowy
Edukacja
kredyty hipoteczne ⁶
służby wojskowe i Administracja Weteranów. ⁷

Niektóre z nich są kluczowymi pominięciami w przypadku schorzeń związanych ze zdrowiem i niepełnosprawnością.

Nie możesz pomóc temu, kim jesteś… przynajmniej genetycznie

Przyjmij to, kim jesteś. Jest tylko jeden TY. To jest mój tata z Irlandii w Grianan of Aileach, kiedy łączy się z miejscem jego przodków, którzy rządzili Irlandią i Szkocją przez wieki.

„Członek rodziny” według GINA

GINA szeroko definiuje „członka rodziny”, w tym:

osoba pozostająca na utrzymaniu w wyniku małżeństwa, urodzenia, adopcji lub umieszczenia do adopcji
do krewnego czwartego stopnia.

Obejmuje to wiele osób!

Gdybyś się zastanawiał… to rodzice, rodzeństwo, dzieci, dziadkowie, wnuki, wujkowie, ciotki, siostrzeńcy, siostrzenice, przyrodnie rodzeństwo, pradziadkowie, prawnuki, pradziadkowie, pradziadkowie, kuzyni -wielcy-dziadkowie, prawnuki i dzieci pierwszych kuzynów pracownika!

Cokolwiek kryje się w twoim drzewie genealogicznym, to nie jest sprawa twojego pracodawcy. Zrób jednak swoją część, NIE udostępniając swobodnie informacji medycznych o członkach rodziny lub sobie.

Rozkwitaj w każdym razie

Wyjątki od GINA

Do każdej reguły jest wyjątek. GINA nie jest inna.

Chociaż GINA generalnie zabrania pracodawcy pozyskiwania informacji genetycznych, ma kilka wyjątków: ¹⁰

„ Wyjątek dla chłodnicy wodnej: ” To jest duży problem i możesz go kontrolować. Jeśli firma ma przypadkową wiedzę na temat informacji genetycznych pracownika - na przykład dlatego, że kierownik przypadkowo podsłuchuje pracownika omawiającego chorobę członka rodziny - nie jest to naruszenie GINA.
Firma może zgodnie z prawem zażądać historii medycznej rodziny w celu potwierdzenia wniosku o urlop FMLA, gdy pracownik ubiega się o urlop w celu opieki nad poważnie chorym członkiem rodziny.
Jeśli spełnione są określone wymagania, informacje genetyczne, takie jak wywiad rodzinny, można uzyskać w ramach dobrowolnych programów zdrowotnych i zdrowotnych w miejscu pracy. (Czy naprawdę chcesz uczestniczyć w tym programie odnowy biologicznej?)
Firma może przypadkowo uzyskać informacje genetyczne za pośrednictwem komercyjnie i publicznie dostępnych dokumentów, takich jak gazety lub strony internetowe. Ważne jest, aby pracodawca nie szukał celowo informacji genetycznych.
Czasami firma jest prawnie zobowiązana do monitorowania genetycznego skutków biologicznych substancji toksycznych w miejscu pracy. Programy mogą być również dostępne dobrowolnie.
Pracodawcy, którzy przeprowadzają testy DNA na potrzeby organów ścigania (np. Laboratoria kryminalistyczne), mogą używać markerów DNA do celów kontroli jakości w celu wykrycia zanieczyszczenia próbki.

Te wyjątki zostały opisane jako „wąskie”. Tylko czas - i orzecznictwo - pokaże, czy to prawda. Ponadto czas pokaże nam również, czy GINA jest rzeczywiście rozwiązaniem szukającym problemu, czy zamiast tego prawem wyprzedzającym swoje czasy.

Zanim porozmawiasz o swoich informacjach medycznych w pracy lub weźmiesz udział w programie odnowy biologicznej oferującym rodzinne schorzenia, pomyśl o ryzyku. GINA nie w pełni cię chroni.

sabianmaggy przez Flickr, CC-BY-SA 2.0

Jak GINA jest związana z innymi rodzajami roszczeń z tytułu dyskryminacji

Pracownik, który twierdzi, że jest dyskryminowany genetycznie, może również domagać się co najmniej jednego z poniższych powodów, w zależności od stanu faktycznego:

Dyskryminacja osób niepełnosprawnych: Ustawa o niepełnosprawności Amerykanów (ADA) chroni pracowników, którzy są niepełnosprawni, mają zapis o niepełnosprawności lub są uważani za niepełnosprawnych .

Wiele odziedziczonych cech to warunki powodujące niepełnosprawność. Jednak nawet pracownik przedobjawowy z zaburzeniem genetycznym, który jest leczony w inny sposób, może mieć roszczenie zarówno w ramach ADA, jak i GINA.

Dyskryminacja ze względu na rasę lub płeć: z natury uwarunkowania genetyczne są często powiązane z rasą lub płcią.

Przykłady takich warunków obejmują:

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a i Beckera, która nieproporcjonalnie dotyka mężczyzn
Sarkoidoza, która dotyka Afroamerykanów i kobiety w większym stopniu i
Mukowiscydoza, która nieproporcjonalnie dotyka rasy białej.

Tytuł VII Ustawy o prawach obywatelskich zakazuje dyskryminacji w zatrudnieniu ze względu na rasę, kolor skóry, religię, płeć lub pochodzenie narodowe.

Nie ma możliwości ponownego włożenia dżina do butelki, jeśli chodzi o ujawnienie informacji genetycznych o sobie lub członkach rodziny.

Karen Roe przez Flickr, CC-BY-SA 2.0

Uwagi

¹ Severo, Richard. „Du Pont broni badań przesiewowych genów”. The New York Times. Ostatnia modyfikacja 18 października 1981 r.

² Sayre, Carolyn. „Anemia sierpowata - objawy, diagnostyka, leczenie niedokrwistości sierpowatokrwinkowej”. Wiadomości zdrowotne - The New York Times. Dostęp 3 października 2013 r.

³ francuski, Samantha. „Testy genetyczne w miejscu pracy: rzut monetą pracodawcy”. Repozytorium stypendiów Duke Law. Dostęp 3 października 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. „Dyskryminacja genetyczna w miejscu pracy: wnioski z przeszłości i obawy o przyszłość”. Saint Louis University Journal of Health Law & Policy 3, no. 13 (2009): 13-40. Dostęp 8 marca 2017 r.

⁵ Nemeth, Patricia i Terry W. Bonnette. „Dyskryminacja genetyczna w zatrudnieniu”. Prawo pracy i zatrudnienia (2009): 42-45. Dostęp 4 października 2013 r.

⁶ Shanks, Pete. „Dawcy DNA powinni być świadomi zagrożeń dla prywatności”. Psychologia dzisiaj. Ostatnia modyfikacja 28 maja 2012 r.

⁷ Vorhaus, Dan. „Potajemne testy genetyczne: WikiLeaks podkreśla lukę w prawie genetycznym dotyczącym prywatności”. Raport dotyczący prawa genomiki. Ostatnia modyfikacja 9 grudnia 2010 r.

⁸ Drukarnia rządu USA. „Federal Register, Volume 74 Issue 39 (poniedziałek, 2 marca 2009)”. Dostęp 4 października 2013.

⁹ Strona główna EEOC. „Przepisy federalne zakazujące dyskryminacji w pracy: pytania i odpowiedzi”. Dostęp 4 października 2013 r.

¹⁰ Strona główna EEOC. „Dyskryminacja genetyczna”. Dostęp 4 października 2013 r.